El Metro con diferencias

¿Soy yo, sos vos, o somos todos?

No existe el espíritu autocrítico, y solo unos pocos lo tenemos maximizado. Actualmente rige el hacer hincapié solo en el aspecto a destacar, lo que está bien, sin hacer un análisis de la realidad, y así nos va.

El Metro de Bilbao está a punto de celebrar sus 20 aniversario, uno de los bastiones que marco el inicio de una trasformación made in Bilbao. El Metro es una creación de Norman Foster que junto con el Guggenheim le dio un lugar a Bilbao en el mapa. Por ello, y sin querer queriendo, nada mejor que hacer gala de un aspecto como es la accesibilidad del subterráneo, y como no podía ser de otra manera la accesibilidad será la protagonista directa de un video que están preparando.

Para ello contarán con la participación de personas con discapacidad, quienes relatarán un guión preparado pero no acordado. De ahí a que las críticas y las deficiencias al diseño para todos de este medio público, brillarán por su ausencia. Destacar lo incorrecto o mal hecho está vedado. Las ausencias de adaptación a las necesidades de distintas capacidades no estarán presentes. Aunque el Metro tiene muchos aciertos en función de la accesibilidad y uso de las personas con discapacidad, también tiene errores de fondo y de forma, sin embargo de eso no se hablará.

Ni se escucharán, ni se mostrarán, ni lo leeremos. Una vez más, haciendo gala que así funciona todo, eso es lo que hay: miramos sin ver, escuchamos sin oir, y el espíritu crítico sigue siendo un aspecto pendiente y por considerar, porque de lo que no se habla., ni se ve, ni existe.

Y ahora, ¿qué?

Qué pasa con el familiar que ejerce de cuidador principal, cuando la persona cuidada, muere? De eso no se habla, del espacio donde se encuentran el alivio y la desolación. Entran en combinación el desgarro por la pérdida y la calma porque se acabó el sufrimiento para ambos lados de esta ecuación. Para el paciente y el cuidador.
Una vez que la persona cuidada muere,, ¿qué pasa con el cuidador? ¿Cómo afronta los sentimientos de soledad, de alivio por el sufrimiento acabado, junto a la tristeza por quien partió? No es politicamente correcto hablar de la calma que trae la tormenta después de años de entrega, noches en vela, esfuerzos titánicos, en el aspecto emocional hasta el desgaste físico. Ahora bien, ¿nos damos el espacio para expresarlo, para desahogarnos? No, porque la culpa y los sentimientos encontrados hacen mella.
¿Cómo retomar un cambio de vida, transformada por una enfermedad que contaminó todo a su alrededor: los horarios, las tareas, las obligaciones, los tiempos, los proyectos, los afectos? ¿Cómo recuperar el tiempo sentido como perdido porque dejó una vida en suspenso por la imperiosa necesidad de volcarse en los cuidados?
Y, ahora … ¿qué?
Si, esa es la gran pregunta, que en muchos, genera un conflicto de difícil resolución. Dos vidas que de fueron, una murió y la otra cambió. Y ahora qué es la pregunta fundamental y filosofal, en la que la culpa por el alivio y la necesidad de reconversión cobran sentido.
Por eso mismo,: y ahora, ¿qué?

Un cortometraje sobre la EM que se quedó corto

http://teneresclerosismultiple.blogspot.com.es/…/tony-uno-c… por @mptg1971 maría paz giambastiani

Este film premiado, relata la historia de un niño al que le cambia la vida cuando le diagnostican Esclerosis Múltiple. Aunque la intención es muy buena, la idea y realización tiene varios fallos, o carencias en el mensaje lo que es una lástima visto y considerando la buena intención de los creadores.
Empecemos por explicar lo que la esclerosis múltiple (EM) es un enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante que tiene un sinfín de síntomas que afectan al sistema nervioso central de quien lo padece. El tipo de afectación van desde la pérdida de fuerza y sensibilidad de brazos, manos, piernas y pies; pérdida de equilibrio, de coordinación, visuales, auditivos, cognitivos, urinarios, sexuales, del sueño, fatiga, hormigueos, problemas del habla, etc. Como verán la variedad de sus manifestaciones es una de las características tanto en la sintomatología como de la afectación y evolución que varía de una persona a otra.
Desde hace años hay un ferviente intento de erradicación de la simbología de la EM con la silla de ruedas, que aunque no es un paralelismo como se difundió durante años, si es parte de una realidad de muchos. Sin embargo en este corto centran la enfermedad en un solo síntoma la parálisis o fallos al caminar lo que repercute y ocasiona que las muletas o la silla de ruedas se conviertan en un nuevo compañero de “viaje”. El problema es que sólo se basan en esa manifestación, lo cual es un grave error. No sirve de excusa que está contado para los niños, que desde el lenguaje no es tan así, solo desde los dibujos infantiles.
Otro de los errores de forma y de fondo es asociar la “superación” con el deporte solamente, y no a las actividades cotidianas que son una constante. No es de extrañar que se asocie a la superación de la EM las actividades deportivas, nada más lejos de la realidad. El dia a dia implica una convivencia y adaptación constante como es el hecho de seguir adelante, más allá de la actividad o acción de la vida diaria que realicemos.
Para terminar -no sigo porque sino me tildarán de pesimista- es una equivocación, y una oportunidad desaprovechada- no impulsar la interrelación entre las personas CON Y SIN discapacidad. En este film inciden en la importancia de la pertenencia a un grupo de referencia basada en la condición, mientras que por activa y pasiva las personas con discapacidad reclamamos la interrelación, que es desde ahí donde se logrará la inclusión.
Es por todo lo dicho anteriormente que los invito a mirar el cortometraje y labrar sus propias conclusiones. Y más allá de lo comentado, igualmente felicito acciones como esta que concientizan sobre aspectos de una enfermedad como en este caso es la esclerosis múltiple, una patología que afecta a más de 2,5 millones de personas en el mundo.
Link del cortometraje: https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/…/la-esc…/Continúe para probarlo.

 

Imperativo social

Un gesto está perdiendo valor. Escribir una letra, una palabra, una oración, un párrafo parece que no tiene valor si no se convierte en un libro. Plantar una semilla no vale la pena hasta que no se transforma en un árbol. Dar un paso no es lo mismo que correr una maratón. Todos son hitos cotidianos, para lo que un gesto es un triunfo por el hecho de seguir adelante.

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Sin embargo, por imperativo social, el esfuerzo se mide en cantidad, pero no en calidad. Olvidamos que para muchos el hecho de esforzarse ya es en sí mismo trascendente, no obstante, hay proezas del día a día que no se tienen en cuenta. El valor de las pequeñas cosas se deja a un lado.

Queremos la grandeza y dejamos de apreciar los avances diarios, el hecho de intentarlo implica constancia y esfuerzo. Ese en base al imperativo social del “todo se puede”, “querer es poder” que no nos damos cuenta que no todo se puede, y no siempre querer es poder. Existen las circunstancias, las realidades, las limitaciones, y no aceptar que están ahi es el primer error y camino hacia la frustración. Y darnos cuenta de esto no es ser pesimista, es ser realista acompañado por dosis de intentos obtenidos y fallidos, pero intentos al fin.

Y por esa regla que promueven propios y ajenos es que nos quejamos de la falta de solidaridad, de la exclusión, de la falta de inclusión, la discriminación en vez de hacernos cargo de lo que estamos generando como sociedad: la exclusión y erradicación de quienes no cumplen con los cánones establecidos.

Ante esta situación habría que analizar las pautas que estamos impulsando, porque cambiarlas abriendo nuevos caminos es nuestra responsabilidad

Rio 2016

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Los Juegos Olímpicos de Rio 2016 ya empezaron. La ecología y la necesidad del cuidado del medio ambiente como responsabilidad de toda la humanidad fue el mayor de los protagonistas en la ceremonia inaugural. Esta fue una de los factores que marcaron la diferencia, pero no fue el único.

La diversidad estuvo presente de varias maneras. Tal es así, que a lo largo del acompañamiento de las 207 especies diferentes de árboles en representación de cada uno de los países participantes, en varias ocasiones fueron niñas y niños con discapacidad quienes llevaron un árbol, incidiendo en la diversidad de las personas, y promoviendo la inclusión. Y de Irán la abanderada fue una deportista paraolímpica

Sin embargo, en España lo que más fue difundido por los medios de comunicación y los comentaristas de RTVE, fue la conducción de los 5 triciclos guiados por transexuales, hecho que fue remarcado como un gesto de igualdad e inclusión. Mientras que la mención de la participación de los niños y niñas con discapacidad brilló por su ausencia.

Lo que está claro que la emoción de la inclusión estuvo presente y eso es lo que cuenta, convirtiéndose en un buen paso hacia la inclusión de las personas con discapacidad; porque de lo que no se habla no existe…aunque esté.

 

 

odisea burbuja

Es una evidencia, y no científica que tendré que renovar el juego de café y reponer algunos vasos. Pasaron a mejor vida. Y como decía la canción …y yo no he sido, en vez de mi sombrero, fue mi mano o mejor dicho mi cerebro que va generando un cortocircuito en los cables de comunicación con mi mano izquierda. No es que sea zurda pero si ambidiestra, lo que en principio es una ventaja aunque ahora no, ya que hacer ciertas actividades con la izquierda ahora es perjudicial porque perdí sensibilidad. De ahí al encuentro estrepitoso de vasos, tazas y cubiertos contra el suelo. Y ojo que esto no es un experimento, porque por lo general cuando voy a tomar algo lo hago con la mano izquierda, a pesar de ser diestra. Y por costumbre.
Al final todo se reduce a pedazos de losa o vidrios por la cocina, el comedor o el dormitorio, sin dejar aparte la rabia con cada desliz de lo que agarre con esa mano. Es lo que tiene perder gran parte de la sensibilidad de la mano, y un brote de esclerosis múltiple.
El frasco de mayonesa fue otro cantar. No es por cabeza dura, pero si por como dije antes por hábito de hacer ciertas cosas con la izquierda.
La cena estaba casi lista, un sandwich de pan negro, el clásico de jamón y queso, y al guardar los ingredientes vi la mayonesa. Maldita la hora. Lo saqué de la heladera, y como ya se imaginarán con la mano izquierda. Lo agarré con la mano y la mirada, sin tener ni idea si estaba frio como un témpano o caliente, porque como no lo siento…lo miré en un intento de controlar los movimientos como si tuviera poderes mágicos y entre el trayecto del estante de la heladera hasta la mesa que está a menos de un metro fui espectadora como en cámara lenta, se resbalaba el frasco de mi mano y estallaba contra el suelo.
Durante su estrepitosa caída la bronca y más de una puteada surgieron instantáneamente. Eso si, en cuanto reventó el frasco lo primero que hice fue ordenarle a Bob que saliera de la cocina. Los reflejos no me fallaron, los mentales pero reflejos al fin. Había vidrios por todos lados, aunque su objetivo era la mayonesa que estaba más a su alcance que el sandwich que esperaba sobre el plato en medio de la mesa. Y conste que Bob hambre no pasa.
Un conjunto de maniobras. Entre pasos torpes y robotizados fui alejando a Bob del peligro de tragarse un vidrio. Las dimensiones de la cocina me ayudaron a manejar la situación con mayor facilidad. Primera misión concluida no sin gran esfuerzo entre la lucha con un perro que quiere avanzar obsesionado por alcanzar la mayonesa y uno que lo quiere proteger para que no se trague un vidrio. Gané yo, y Bob que no se lastimó, mejor dicho triunfamos los dos aunque él aún no lo entienda. Eso si se quedó detrás de la puerta mirando toda la escena.
Ahora delante mio quedaban un montón de vidrios esparcidos por parte de la cocina. Quedaba por delante buscar la escoba, la pala, barrer y pasar el trapo en la cocina.
Vivir en una casa donde las cosas están al alcance de la mano tiene sus privilegios. El cuartito de los artículos de limpieza, despensa, el multiusos está pegado a la cocina. Alcanzar la escoba, la pala, la lavandina/lejia y el trapo/mopa fue cuestión de hacer varios minúsculos viajes, mientras intentaba con cada uno que Bob no entrase a la cocina. Justo llegó Carlos, mi compañero de piso, quien me salvó de otra odisea.
Finalmente Bob cenó medio sandwich de jamón y queso sin mayonesa. El periplo, la bronca o que se yo se llevó parte del hambre que tenía. Mientras espero recuperar la sensibilidad de la mano, vivan los envases de plástico.