Salir del lado oscuro

Nos quejamos porque no hay inserción de las personas con discapacidad en ámbitos como el laboral, ni hay adecuación a las necesidades en el ámbito formativo, y el educativo. Protestamos por la falta de reconocimiento del grado de discapacidad, de la quita de derechos, de la falta de igualdad de oportunidades, sumado a un largo etcetera.
Sin embargo hay que centrar el punto de mira en el estilo de discurso que prima, y el que demandan desde distintos sectores en los que están implicados pacientes, familias, y asociaciones. para salir de la oscuridad.001
Si en las campañas sobre la concientización, de tal o cual patología, en vez de aprovechar la oportunidad para trasladar la cotidianidad de la enfermedad y como repercute en la vida de cada uno, se usan esos espacios para trasladar una realidad que nada tiene que ver con lo que nos pasa y como pasa, después no alcen la voz ante la falta de inclusión e igualdad. Porque de una u otra manera son los pacientes, familias, y asociaciones quienes generan una distorsión en la comprensión sobre la situación que atraviesan a diario los pacientes.
Una vez más la sociedad, pacientes, familias, asociaciones demuestran que no hay tolerancia al dolor ajeno, a lo que implican las enfermedades. La empatía brilla por su ausencia. Si los propios implicados no la generan ni la promocionan, la comprensión y empatia, porque prefieren recrear una vida que no existe, o unas circunstancias que reflejan excepciones, así no lo conseguiremos nunca.
Porque la vida en rosa no existe, sino que prevalece la adaptación a las distintas circunstancias que nos tocan vivir, los invito que a partir de la realidad de cada uno, provoquemos una reacción y acción, a partir de la reflexión basada en la difusion de las circunstancias reales de unas vidas en las que una enfermedad interfirió en su proyecto vital, y que a pesar de todo seguimos adelante. Esa es la clave, que más allá de las repercusiones de la enfermedad, de las secuelas, la discapacidad, ¡SEGUIMOS ADELANTE!

@mariapazgiambastiani

 

Anuncios

Yo te creo

“Yo te creo” es el grito de lucha contra la desidia jurídica, sanitaria e institucional en torno al caso de la chica violada en los Sanfermines 2016 presuntamente por la manada, cinco hombres en cuyo caso se admitió como prueba un informe de un detective privado sobre la víctima en los meses posteriores a la agresión sexual. Parece que las campañas no sirven de nada, la víctima vuelve a ser juzgada y de alguna manera declarada culpable y no es así.
Mediante este informe se está difundiendo una creencia errónea, que para ser creída, una mujer violada tiene que padecer más de lo que sufrió las vejaciones de la violación para ser creída.
Este es un acto más de violencia contra las mujeres, y en este caso sexual. Este caso se hizo viral, y no es para menos, pero qué sucede con las mujeres con discapacidad que son víctimas de los distintos tipos de violencia: física, psicológica, económica, sexual, jurídica y de todo tipo?
Son casos invisibles, sordos y mudos, que quedan paralizados, formando parte del silencio social, institucional y sanitario.
De esto no se habla en mayúsculas. Hoy lanzo un grito por las mujeres que sufren violencia y por las mujeres con discapacidad que son víctimas silenciadas e invisibilidad de este flagelo que es la violencia. Basta ya, Ni una más porque yo, les creo!  por @mariapazgiambastiani

Dia mundial del cuidador. “Quién cuida a quien nos cuida”

Dos lados de una misma situación, un circulo del que ambas partes forman parte. El enfermo y el cuidador, un binomio con idas y venidas, momentos amenos y distantes, acuerdos y desacuerdos, que comparten a lo largo de esas largas horas de dedicación.
Atentos a cada una de las necesidades de la persona que cuidan, serviciales en cada circunstancia, buscando resolver cada inconveniente cotidiano que ocurre en función de la enfermedad de quien cuidan. Se muestran pacientes frente a la impaciencia de quien está a su cargo. Pero ante este cúmulo de circunstancias que comparten unos y otros, en este escenario en el que a veces la soledad de a dos es la que impera, quién cuida a quien nos cuida.
En esta conjugación que dieron por denominar enfermo cuidador, hay noches en vela, excesos de intervención y atención, cansancio, agotamiento, abandono de si mismos, necesidades no cubiertas y excesos por doquier. ¿Cómo es posible que una persona esté a cargo de otra las 24 hs, o incluso 12hs? Inadmisible porque estos tiempos agotan y exceden a cualquiera.
Más allá de las exigencias, y no del guión, ahí están al lado de quien cuidan. Su vida pasa a ser otra vida, sus necesidades quedan aisladas o para más tarde, su tiempo esta marcado por el tiempo de quien cuida.
Así como quien necesita que lo cuiden no eligió la dependencia, el cuidador renuncia a sus sueños y realidades, para hacerse cargo de su familiar, por opción y obligado cumplimiento están ahí, pero ni el sistema social ni sanitario se ocupa del cuidador, una persona que tiene límites, necesidades y sentimientos, no obstante se les exige hasta limites insospechados.
Después de años en los que renunciaron a su trabajo, proyecto vital, inclusive su salud, que pasa cuando a quien cuidaba fallece, ¿quien atiende las secuelas emocionales, y físicas de quien cuida? Nadie. Quedan librados al azar, por eso en este cumulo de excesos y llevarlos al límite en un sinfín de situaciones, emociones y sentimientos, yo me pregunto: ¿quien cuida a quien nos cuida?

por @mariapazgiambastiani

El Metro con diferencias

¿Soy yo, sos vos, o somos todos?

No existe el espíritu autocrítico, y solo unos pocos lo tenemos maximizado. Actualmente rige el hacer hincapié solo en el aspecto a destacar, lo que está bien, sin hacer un análisis de la realidad, y así nos va.

El Metro de Bilbao está a punto de celebrar sus 20 aniversario, uno de los bastiones que marco el inicio de una trasformación made in Bilbao. El Metro es una creación de Norman Foster que junto con el Guggenheim le dio un lugar a Bilbao en el mapa. Por ello, y sin querer queriendo, nada mejor que hacer gala de un aspecto como es la accesibilidad del subterráneo, y como no podía ser de otra manera la accesibilidad será la protagonista directa de un video que están preparando.

Para ello contarán con la participación de personas con discapacidad, quienes relatarán un guión preparado pero no acordado. De ahí a que las críticas y las deficiencias al diseño para todos de este medio público, brillarán por su ausencia. Destacar lo incorrecto o mal hecho está vedado. Las ausencias de adaptación a las necesidades de distintas capacidades no estarán presentes. Aunque el Metro tiene muchos aciertos en función de la accesibilidad y uso de las personas con discapacidad, también tiene errores de fondo y de forma, sin embargo de eso no se hablará.

Ni se escucharán, ni se mostrarán, ni lo leeremos. Una vez más, haciendo gala que así funciona todo, eso es lo que hay: miramos sin ver, escuchamos sin oir, y el espíritu crítico sigue siendo un aspecto pendiente y por considerar, porque de lo que no se habla., ni se ve, ni existe.

Y ahora, ¿qué?

Qué pasa con el familiar que ejerce de cuidador principal, cuando la persona cuidada, muere? De eso no se habla, del espacio donde se encuentran el alivio y la desolación. Entran en combinación el desgarro por la pérdida y la calma porque se acabó el sufrimiento para ambos lados de esta ecuación. Para el paciente y el cuidador.
Una vez que la persona cuidada muere,, ¿qué pasa con el cuidador? ¿Cómo afronta los sentimientos de soledad, de alivio por el sufrimiento acabado, junto a la tristeza por quien partió? No es politicamente correcto hablar de la calma que trae la tormenta después de años de entrega, noches en vela, esfuerzos titánicos, en el aspecto emocional hasta el desgaste físico. Ahora bien, ¿nos damos el espacio para expresarlo, para desahogarnos? No, porque la culpa y los sentimientos encontrados hacen mella.
¿Cómo retomar un cambio de vida, transformada por una enfermedad que contaminó todo a su alrededor: los horarios, las tareas, las obligaciones, los tiempos, los proyectos, los afectos? ¿Cómo recuperar el tiempo sentido como perdido porque dejó una vida en suspenso por la imperiosa necesidad de volcarse en los cuidados?
Y, ahora … ¿qué?
Si, esa es la gran pregunta, que en muchos, genera un conflicto de difícil resolución. Dos vidas que de fueron, una murió y la otra cambió. Y ahora qué es la pregunta fundamental y filosofal, en la que la culpa por el alivio y la necesidad de reconversión cobran sentido.
Por eso mismo,: y ahora, ¿qué?

Un cortometraje sobre la EM que se quedó corto

http://teneresclerosismultiple.blogspot.com.es/…/tony-uno-c… por @mptg1971 maría paz giambastiani

Este film premiado, relata la historia de un niño al que le cambia la vida cuando le diagnostican Esclerosis Múltiple. Aunque la intención es muy buena, la idea y realización tiene varios fallos, o carencias en el mensaje lo que es una lástima visto y considerando la buena intención de los creadores.
Empecemos por explicar lo que la esclerosis múltiple (EM) es un enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante que tiene un sinfín de síntomas que afectan al sistema nervioso central de quien lo padece. El tipo de afectación van desde la pérdida de fuerza y sensibilidad de brazos, manos, piernas y pies; pérdida de equilibrio, de coordinación, visuales, auditivos, cognitivos, urinarios, sexuales, del sueño, fatiga, hormigueos, problemas del habla, etc. Como verán la variedad de sus manifestaciones es una de las características tanto en la sintomatología como de la afectación y evolución que varía de una persona a otra.
Desde hace años hay un ferviente intento de erradicación de la simbología de la EM con la silla de ruedas, que aunque no es un paralelismo como se difundió durante años, si es parte de una realidad de muchos. Sin embargo en este corto centran la enfermedad en un solo síntoma la parálisis o fallos al caminar lo que repercute y ocasiona que las muletas o la silla de ruedas se conviertan en un nuevo compañero de “viaje”. El problema es que sólo se basan en esa manifestación, lo cual es un grave error. No sirve de excusa que está contado para los niños, que desde el lenguaje no es tan así, solo desde los dibujos infantiles.
Otro de los errores de forma y de fondo es asociar la “superación” con el deporte solamente, y no a las actividades cotidianas que son una constante. No es de extrañar que se asocie a la superación de la EM las actividades deportivas, nada más lejos de la realidad. El dia a dia implica una convivencia y adaptación constante como es el hecho de seguir adelante, más allá de la actividad o acción de la vida diaria que realicemos.
Para terminar -no sigo porque sino me tildarán de pesimista- es una equivocación, y una oportunidad desaprovechada- no impulsar la interrelación entre las personas CON Y SIN discapacidad. En este film inciden en la importancia de la pertenencia a un grupo de referencia basada en la condición, mientras que por activa y pasiva las personas con discapacidad reclamamos la interrelación, que es desde ahí donde se logrará la inclusión.
Es por todo lo dicho anteriormente que los invito a mirar el cortometraje y labrar sus propias conclusiones. Y más allá de lo comentado, igualmente felicito acciones como esta que concientizan sobre aspectos de una enfermedad como en este caso es la esclerosis múltiple, una patología que afecta a más de 2,5 millones de personas en el mundo.
Link del cortometraje: https://profesionaljdeabajo.wordpress.com/…/la-esc…/Continúe para probarlo.