“Ánimo Esteban” un grito sin sentido

por @mariapazgiambastiani

Estos días las noticias se suceden con muestras de aliento para Esteban Bullrich, ex senador por la Provincia de Buenos Aires de Cambiemos, que dejó sin aliento a Argentina al renunciar a su cargo en el Senado la semana pasada. Todavía con la emoción a flor de piel, por una limitación flagrante a causa de la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), lo llevó a tomar una decisión sobre su futuro que no estaba en sus planes hasta hacia unos meses. Fue desgarrador ver su sentir, junto con su discurso que puso de pie a todo un país. 

En la Argentina hay entre  3000 y 4000 personas que tienen ELA, todos estas también son Esteban. La enfermedad de neuromotora como se conoce a la ELA es intransigente, intolerante con el que lo sufre, y ametralla el cuerpo sin dilación. 

Pero más allá de una descripción de la enfermedad quiero detenerme en las muestras de cariño y “ánimo” que le fueron dando en Esteban Bullrich. 

Hagamos una reflexión. Desde hace años fluye por las redes sociales y la mentalidad de muchos el positivismo, de alejarse de quien sufre porque parece que puede contagiar. Este término mal entendido por la mayoría y pésimamente aplicado, generó un abandono de las personas que sufren distintas enfermedades degenerativas que los coloca ante procesos de duelo constantes y los obliga a convivir con una adaptación inmediata, determinando nuevas formas de estar en el mundo que nada tienen que ver son sus proyectos vitales. La enfermedad atenta contra lo más profundo del ser humano y con eso hay que aprender a convivir. Sin embargo para ello se necesita tiempo, y estar acompañados a lo largo de este periplo. No obstante sólo se escucha la mal lograda palabra “animo” que lo que genera en quien padece es rechazo. 

Lo que queda latente es la soledad del dependiente, las ausencias, el incremento de la distancia que toman muchos ante el aumento de las limitaciones, cuando el ritmo no es el de antes. Esta es una realidad a la que nos enfrentamos todos los que tenemos alguna dependencia por el advenimiento y la progresión de la enfermedad que padecemos. Y si, tenemos ánimo, como lo tiene Esteban y tantos otros, pero nos sentimos solos porque el teléfono ya no suena, las visitas se cuentan con los dedos de una mano, y las horas en soledad se incrementan estrepitosamente. Eso es lo que pasa. 

Es entonces cuando sería mejor decir “estamos con vos, te acompañamos” y que no sean palabras vacías. 

Estar, eso también es inclusión, una palabra que está de moda, así como está mal usada y evocada. Sin acción y ejemplo es una palabra vacía. 

Acompañar, estar, escuchar, dar lugar, es algo que se aprende si se quiere, es más es una reacción que sale del corazón. 

Por eso, no digan más ánimo. Acompañen, denle lugar, extiendan su mano, interactúen, y si pueden empaticen. Y no le den animo, una palabra vacía, para quien afronta día a día como puede las limitaciones y cómo puede sigue adelante. No necesita ánimo, necesita sentirse acompañado. 

Y para terminar una última acotación; eso de “no voy porque me duele como esta, o verte de esta manera”, ¡no va!. Eso es egoísta y cruel. Porque quien lo padece no elige, le tocó y aprende con esfuerzo y dedicación a seguir adelante a pesar de todo, con sus momentos mejores y peores. La inclusión mucho es más que una palabra, es una actitud. 

Esteban un fuerte abrazo, y acá estoy para compartir ratos, y hacer que la soledad no sea una constante, sino una excepción. 

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Una voz al descubrimiento

Escribir, difundir experiencias, dar a conocer, abrirse a los lectores de par en par. Esos son algunos de los objetivos de quienes escriben un libro contando su experiencia de vida. Concientizar y visibilizar aquello de lo que no se habla ni se cuenta.

Asi fue como Paqui Aillón Garcia, una enfermera a quien un dia la retinitis pigmentarla le empezó a robar la vista progresivamente, juntó sus ganas de seguir disfrutando de la lectura, e hizo que vislumbrara de que manera su limitación podía ayudar a otros a seguir descubriendo historias a través de su voz, convirtiéndose en un instrumento para muchos que no pueden ver.

La retinitis pigmentaria es una enfermedad poco frecuente, degenerativa que va mermando la capacidad visual hasta la ceguera total.

“leer para vivir” es la historia de Paqui quien la limitación abrió paso a trabajar por los demás, superando sus miedos, y compartir el placer por la lectura y el conocimiento, a quienes la luz se apagó hace mucho.

A lo largo de las páginas la autora nos cuenta su historia y cómo ha utilizado la tecnología para seguir leyendo para ella y para otros. De este modo, a través de su voz, lleva los libros y las historias a aquellos colectivos con menor acceso a la lectura: enfermos mentales, niños hospitalizados, mayores, jóvenes en riesgo de exclusión.

Paqui Ayllón reivindica también el derecho a tener acceso a la lectura, periplo a lo largo del que cuenta con la valiosa compañía y ayuda de su perro guía Meadow.

Una historia de quien a pesar de todo sigue adelante.

por M Paz Giambastiani para Más Que Palabras Radio Euskadi

Sobreponernos

A veces la gente no entiende que más allá de las circunstancias adversas de salud permanezca en nosotros una sonrisa a flor de piel. De hecho identifican una sonrisa con estar mejor, o bien, y nada más lejos de la realidad. Un instante a lo largo del dia, inclusive varios, no significa que estemos mejor, sino que a pesar de todo, seguimos adelante. Sonreímos porque nos sentimos bien, estamos bien acompañados o sentimos el logro por traspasar las barreras de nuestra propia realidad. Es una gota en un vaso de agua a la que estrujamos a más no poder. 

En el transcurso del dia en muchos momentos nos sentimos presos de nuestro propio cuerpo, esclavos de nuestra realidad, y organizar una salida, un encuentro nos provoca un bienestar indescriptible. Ahí es cuando nos sentimos libres. 

Mientras la enfermedad avanza, progresa, e interfiere en nuestra calidad de vida en mayor o menor grado, buscamos y generamos momentos de dispersión, diversión y alegría. Esos ratos son necesarios y sientan bien. Disfrutar es uno de nuestros tantos objetivos. 

Comentarios como ¨estás mejor¨ o ¨¨que bien que te veo¨¨ porque aparecemos en una foto publicada en Facebook, instagram o twitter en las que sonreímos, salimos de casa, disfrutamos y nos sentimos bien representa el grado de convivencia con lo que nos toca vivir. Son esos momentos los que nos permiten alejarnos de la realidad, de lo que nos limita. Imágenes dispersas que no reflejan lo que nos pasa, o el esfuerzo que requiere esa salida, porque nuestro día a día es mucho más que eso. Intentamos a toda costa que las circunstancias, en la medida de lo posible, no sean un obstáculo para disfrutar de ratos en los que la enfermedad pasa a segundo plano. 

Estos programas que organizamos solos o acompañados, representan una especie de alejamiento de lo que no podemos hacer centrándonos en lo que si podemos hacer.  

Daríamos lo que fuera por alejar la discapacidad de nuestras vidas, sin embargo avanzamos con una sonrisa, porque malos momentos afrontamos a diario. Tal es así que afrontamos días soleados o tormentosos, nuestra cotidianidad con ganas, de sobreponernos, disfrutar, y por sobre todo,  más allá de todo seguimos adelante con una sonrisa. 

Abordaje multidisciplinar

en equipo

El conocimiento a través de la experiencia de los pacientes es un valor en alza, sin embargo muchas veces denigrado. Ante un síntoma extraño, poco común, o que pareciera que se quiere desconocer o esconder, los pacientes nos sentimos como si tuviéramos que demostrar que lo que nos pasa es cierto.

Ante esta situación comenzamos un peregrinar por especialidades médicas conocidas, remotas y lejanas. Parece que somos parte d e una batalla de fuerzas, entre quienes deberían darnos respuesta. Sin embargo se dedican por activa y pasiva a derivar el problema de una especialidad a otra. Hasta que finalmente caemos, o más bien somos derivados, al psiquiatra y o psicóloga para que de su veredicto final. Si determinan que lo que nos pasa es cierto, y no nos lo sacamos de la galera, vuelta a recomenzar. En el 80% de los casos derivados al psiquiatra o psicólogo, de acuerdo a sus estadísticas, resulta ser una cuestión médica, no psicológica, y es cuando les dicen a los médicos que hagan su trabajo e investiguen. Ahora si en vez de derivarnos sólo para descartar una causa para la que ellos no buscan respuesta, ¿por qué no incluyen la salud mental en el abordaje multidisciplinario?. Durante estos escollos, la búsqueda, la incertidumbre, el miedo y la desolación, la gente sufre, y es ahí cuando tendría que intervenir un psicólogo. Sin embargo en las distintas áreas de la medicina no consideran la salud mental como una necesidad de ser atendida.

A lo largo de este peregrinaje, sentimos que tenemos que demostrar lo que nos pasa, y más ante quienes muchas veces se creen dueños de la verdad, en vez de atender razones sustentadas, ahi es cuando nos vemos en la encrucijada. La duda corroe.

Pasa el tiempo, y además de avanzar el síntoma, nos sentimos apesadumbrados y librados a nuestra suerte. Es entonces cuando llega un dia, que alguien da en la tecla, o nos escucha, nos tiene en cuenta y lo escribe. Si, porque reconocerlo y dejar constancia en la historia clínica es un requisito para avanzar en cobertura de tratamientos y terapias. Es como un pase free hacia la búsqueda de una solución, mejora, o acompañamiento.

Esas palabras que corroboran el diagnóstico funciona como si nos quitaran un peso de encima, nos libramos del paso de la culpa por sentirnos incomprendidos y desatendidos, periodo en el que nos estamos en medio de una contienda de especialistas cuyo rango prevalece para saber quien tiene razón. En donde la empatía no es un bien que prevalece. Parece que todavía no entendieron que esconder los síntomas, secuelas o avance de una enfermedad no ayuda a nadie, y negarlo tampoco.

¿No les parece que quedó más que demostrado que en medicina 2+2 no es 4, que no es una ciencia exacta? ¿Qué alrededor a las enfermedades queda mucho por descubrir, y más, por ejemplo, en las patologías neurodegenerativas, EPF, etc?

Ante esto, quiero destacar que existen médicos, profesionales de la salud, que bregan por el trabajo en equipo, por el abordaje multidisciplinar…por suerte. Profesionales que no se creen más que nadie, ni luchan por imponer su punto de vista, sino que se preocupan y ocupan por los pacientes, por intentar mejorar su calidad de vida, o acompañarlos en el transcurso del periplo de la enfermedad.

Es por ese tipo de profesionales que volvemos a creer en el ser humano, por los que ayudan, los que están a nuestro lado, los que no nos cuestionan por defecto, los que no imponen su criterio sino que están interesados en saber que pasa, que nos pasa, y como pasa.

por Maria Paz Giambastiani

Descarados

Que los bancos y cajas hacen lo que quieren quedó demostrado en la crisis económica en España y a nivel mundial. Fueron los únicos salvados antes una crisis económica sin precedentes.

Parece insólito que la respuesta a la convocatoria de unas subvenciones de la CaixaBank, ante el proyecto de la ONG Aunar fuera de esta calibre. Aunar es una asociación  que trabaja desde el 2014 en los ámbitos de desigualdad nutricional, mujeres víctima de violencia de género, lucha contra el despilfarro alimentario, educación y apoyo emocional/terapéutico. La contrapropuesta al proyecto por parte de la entidad bancaria fue la de promover una campaña de crowfunding denominada “furgoneta taper solidario”. Un accionar indignante, sustentado en la ayuda con la aportación de los demás. 

Este tipo de mecenazgo no es otra cosa que derivar la solidaridad y la obligación por estatutos de la inversión social que tiene que realizar la Obra Social La Caixa en acción social -entidad colaboradora en este caso de Caixa Bank-. La Obra social donó 5.000 euros, lo que está muy bien, no obstante el hecho de derivar la causa a “un mecenazgo” deja mucho que desear.  Eso si, la plata no alcanza, ya que hacen falta 11.000 euros para comprar el vehículo. 

El objetivo de Caixa Bank es incentivar el respaldo y la ayuda, proveniente de sus clientes y empresas, a los que convoca para que apoyen con 1, 2 o 3 euros al proyecto de Aunar, así como otros que no pertenezcan a su cartera de clientes, para que se sumen a la iniciativa de conseguir los 6.000 euros faltantes.

AUNAR, con el proyecto “Taper Solidario”, rescata mensualmente el excedente alimenticio de comida preparada de más de 6.600 raciones de comida elaborada, prestando cobertura nutricional a personas en riesgo de exclusión. 

Igualmente y más allá de este desafortunado accionar de Caixa Bank, esperamos que mediante este emprendimiento solidario consigan el dinero necesario para seguir trabajando por y para los demás. Ayudar a Aunar es lo que cuenta. 

1 de mayo, dia del trabajo

Hoy 1 de mayo desde discapacidad sin distancia queremos reivindicar el derecho al trabajo cada vez más vilipendiado a nivel político, jurídico y empresarial. Es hora de reaccionar y accionar para que el trabajo vuelva a ser un derecho y deje de parecerse más a una limosna.
Reconozco que me enojan comentarios y publicaciones menospreciando lo que implica la búsqueda de empleo, así como el discurso facilista y NO realista, que sostiene que “querer es poder”; una apreciación nada más lejos de la realidad. Basta de menospreciar la realídad, dificultades, y circunstancias que afrontan quienes buscan trabajo. En España desde el comienzo de la crisis económica, hace casi 10 años, muchas familias están pasando situaciones complicadas por la falta de trabajo y el desempleo de todos sus miembros. No es una situación de unos pocos, sino de muchos.
Entre la población las personas con discapacidad también enfrentan el flagelo de la desocupación; solapada en ocupación con los centros especiales de empleo y empleo protegido, cuyas condiciones son precarias en horarios, salarios y condiciones. Como no podía ser menos, hoy no puede faltar nuestro reclamo sobre el empleo de calidad para las personas con discapacidad, las que sólo un 10% trabaja en empresas ordinarias. Por un trabajo digno, NO precario como el actual, porque el capital humano tiene valor. Por la gente con la gente; por un trabajo digno aquí y ahora. Reaccionemos ya.

@mariapazgiambastiani

Salir del lado oscuro

Nos quejamos porque no hay inserción de las personas con discapacidad en ámbitos como el laboral, ni hay adecuación a las necesidades en el ámbito formativo, y el educativo. Protestamos por la falta de reconocimiento del grado de discapacidad, de la quita de derechos, de la falta de igualdad de oportunidades, sumado a un largo etcetera.
Sin embargo hay que centrar el punto de mira en el estilo de discurso que prima, y el que demandan desde distintos sectores en los que están implicados pacientes, familias, y asociaciones.
Si en las campañas sobre la concientización, de tal o cual patología, en vez de aprovechar la oportunidad para trasladar la cotidianidad de la enfermedad y como repercute en la vida de cada uno, se usan esos espacios para trasladar una realidad que nada tiene que ver con lo que nos pasa y como pasa, después no alcen la voz ante la falta de inclusión e igualdad. Porque de una u otra manera son los pacientes, familias, y asociaciones quienes generan una distorsión en la comprensión sobre la situación que atraviesan a diario los pacientes.
Una vez más la sociedad, pacientes, familias, asociaciones demuestran que no hay tolerancia al dolor ajeno, a lo que implican las enfermedades. La empatía brilla por su ausencia. Si los propios implicados no la generan ni la promocionan, la comprensión y empatia, porque prefieren recrear una vida que no existe, o unas circunstancias que reflejan excepciones, así no lo conseguiremos nunca.
Porque la vida en rosa no existe, sino que prevalece la adaptación a las distintas circunstancias que nos tocan vivir, los invito que a partir de la realidad de cada uno, provoquemos una reacción y acción, a partir de la reflexión basada en la difusion de las circunstancias reales de unas vidas en las que una enfermedad interfirió en su proyecto vital, y que a pesar de todo seguimos adelante. Esa es la clave, que más allá de las repercusiones de la enfermedad, de las secuelas, la discapacidad, ¡SEGUIMOS ADELANTE!

@mariapazgiambastiani

 

Yo te creo

“Yo te creo” es el grito de lucha contra la desidia jurídica, sanitaria e institucional en torno al caso de la chica violada en los Sanfermines 2016 presuntamente por la manada, cinco hombres en cuyo caso se admitió como prueba un informe de un detective privado sobre la víctima en los meses posteriores a la agresión sexual. Parece que las campañas no sirven de nada, la víctima vuelve a ser juzgada y de alguna manera declarada culpable y no es así.
Mediante este informe se está difundiendo una creencia errónea, que para ser creída, una mujer violada tiene que padecer más de lo que sufrió las vejaciones de la violación para ser creída.
Este es un acto más de violencia contra las mujeres, y en este caso sexual. Este caso se hizo viral, y no es para menos, pero qué sucede con las mujeres con discapacidad que son víctimas de los distintos tipos de violencia: física, psicológica, económica, sexual, jurídica y de todo tipo?
Son casos invisibles, sordos y mudos, que quedan paralizados, formando parte del silencio social, institucional y sanitario.
De esto no se habla en mayúsculas. Hoy lanzo un grito por las mujeres que sufren violencia y por las mujeres con discapacidad que son víctimas silenciadas e invisibilidad de este flagelo que es la violencia. Basta ya, Ni una más porque yo, les creo!  por @mariapazgiambastiani

Dia mundial del cuidador. “Quién cuida a quien nos cuida”

Dos lados de una misma situación, un circulo del que ambas partes forman parte. El enfermo y el cuidador, un binomio con idas y venidas, momentos amenos y distantes, acuerdos y desacuerdos, que comparten a lo largo de esas largas horas de dedicación.
Atentos a cada una de las necesidades de la persona que cuidan, serviciales en cada circunstancia, buscando resolver cada inconveniente cotidiano que ocurre en función de la enfermedad de quien cuidan. Se muestran pacientes frente a la impaciencia de quien está a su cargo. Pero ante este cúmulo de circunstancias que comparten unos y otros, en este escenario en el que a veces la soledad de a dos es la que impera, quién cuida a quien nos cuida.
En esta conjugación que dieron por denominar enfermo cuidador, hay noches en vela, excesos de intervención y atención, cansancio, agotamiento, abandono de si mismos, necesidades no cubiertas y excesos por doquier. ¿Cómo es posible que una persona esté a cargo de otra las 24 hs, o incluso 12hs? Inadmisible porque estos tiempos agotan y exceden a cualquiera.
Más allá de las exigencias, y no del guión, ahí están al lado de quien cuidan. Su vida pasa a ser otra vida, sus necesidades quedan aisladas o para más tarde, su tiempo esta marcado por el tiempo de quien cuida.
Así como quien necesita que lo cuiden no eligió la dependencia, el cuidador renuncia a sus sueños y realidades, para hacerse cargo de su familiar, por opción y obligado cumplimiento están ahí, pero ni el sistema social ni sanitario se ocupa del cuidador, una persona que tiene límites, necesidades y sentimientos, no obstante se les exige hasta limites insospechados.
Después de años en los que renunciaron a su trabajo, proyecto vital, inclusive su salud, que pasa cuando a quien cuidaba fallece, ¿quien atiende las secuelas emocionales, y físicas de quien cuida? Nadie. Quedan librados al azar, por eso en este cumulo de excesos y llevarlos al límite en un sinfín de situaciones, emociones y sentimientos, yo me pregunto: ¿quien cuida a quien nos cuida?

por @mariapazgiambastiani

El Metro con diferencias

¿Soy yo, sos vos, o somos todos?

No existe el espíritu autocrítico, y solo unos pocos lo tenemos maximizado. Actualmente rige el hacer hincapié solo en el aspecto a destacar, lo que está bien, sin hacer un análisis de la realidad, y así nos va.

El Metro de Bilbao está a punto de celebrar sus 20 aniversario, uno de los bastiones que marco el inicio de una trasformación made in Bilbao. El Metro es una creación de Norman Foster que junto con el Guggenheim le dio un lugar a Bilbao en el mapa. Por ello, y sin querer queriendo, nada mejor que hacer gala de un aspecto como es la accesibilidad del subterráneo, y como no podía ser de otra manera la accesibilidad será la protagonista directa de un video que están preparando.

Para ello contarán con la participación de personas con discapacidad, quienes relatarán un guión preparado pero no acordado. De ahí a que las críticas y las deficiencias al diseño para todos de este medio público, brillarán por su ausencia. Destacar lo incorrecto o mal hecho está vedado. Las ausencias de adaptación a las necesidades de distintas capacidades no estarán presentes. Aunque el Metro tiene muchos aciertos en función de la accesibilidad y uso de las personas con discapacidad, también tiene errores de fondo y de forma, sin embargo de eso no se hablará.

Ni se escucharán, ni se mostrarán, ni lo leeremos. Una vez más, haciendo gala que así funciona todo, eso es lo que hay: miramos sin ver, escuchamos sin oir, y el espíritu crítico sigue siendo un aspecto pendiente y por considerar, porque de lo que no se habla., ni se ve, ni existe.